الفهرس 
IntroductionOnly 14 pages are availabe for public view
 |  | from | 222 |  |  |
| | | from | 222 | | |
Abstract
مع زيادة معدلات البقاء على قيد الحياة بعد ورم دماغ الأطفال مع التحسينات في الكشف والتدخل، زاد التركيز على مراقبة وإدارة الآثار المتأخرة لكل من المرض والعلاج (أي تأخر ظهور العواقب العصبية المعرفية والعاطفية والاجتماعية). تساهم العوامل المتعددة بما في ذلك سمات الورم والمضاعفات المرتبطة به وطرق العلاج والعوامل الفردية وإمكانية الوصول إلى الدعم البيئي في النتائج العصبية المعرفية والنفسية الاجتماعية في ورم دماغ الأطفال.
الأهداف:
الهدف الأساسي:
تحديد نسبه التاثيرات المعرفية والنفسية والاجتماعية الناتجه من أورام الدماغ لدى الأطفال
الهدف الثانوي:
تحديد العوامل المساعده التي تؤثر على هذه النتائج؛ موقع وحجم أورام المخ، هل الورم قابل لاجراء عمليه جراحيه ام لا ونوع العمليه الجراحيه وتلقى إما العلاج الإشعاعي في الجمجمة أم لا.
المنهجية:
نوع الدراسة: دراسة مقطعية.و دراسة مبنية على المشاهدة.
مكان الدراسة: عياده أمراض الدم عند الأطفال، بالتعاون مع عيادة الطب النفسي للأطفال، مستشفيات جامعة عين شمس.
تم إجراء دراسة مقطعية في عيادة أورام أمراض الدم للأطفال، جامعة عين شمس، القاهرة، مصر. بدأت الدراسة بإدراج الأطفال والمراهقين في العيادة.
تم تضمين خمسة وأربعين مريضًا لديهم تشخيص مؤكد لورم دماغ الأطفال؛ كان هناك 27 (60٪) من الذكور و 18 (40٪) من الفتيات وكان متوسط أعمارهم 7.22 ± 3.23 سنة. أربعة وثلاثون مريضا (75.6٪) لديهم ورم بدائي في الدماغ وغالبيتهم من الورم النجمي في 18 مريضا يليه الورم الأرومي النخاعي في 14 مريضا. كان أحد عشر مريضًا (24.4٪) مصابًا بورم دماغي ثانوي، وسبعة مرضى (15.6٪) كان لديهم ورم أرومي عصبي سابق، وكان مريضان (4.4٪) مصابين بكثرة المنسجات الخلوية، ومريض واحد (2.2٪) كان مصابًا بالورم الأرومي الشبكي، وكان مريض واحد (2.2٪) مصابًا بالورم الساركوما العضلية المخططة.
معايير الانضمام للدراسة:
مرضى أورام المخ المؤكدة بالتصوير العصبي والتشريح المرضي.
معايير الإقصاء من الدراسة:
المرضى الذين يعانون من أورام المخ التي تعاني من عجز عصبي موجود مسبقًا لا يرتبط بورم المخ أو علاجه أو الاضطراب العقلي أو المتلازمات الوراثية أو الإعاقة الجسدية أو أي مرض مزمن.
طريقة أخذ العينات:
تم تجنيد جميع المرضى الذين يعانون من أورام الدماغ الذين يحضرون بانتظام عيادة أمراض الدم والأورام في فترة الدراسة الذين مطابقون لمعايير الدراسه.
اجراءات الدراسه:
1. تم اخذ التاريخ المرضى و معرفه الحاله الاجتماعيه والاقتصاديه للمريض والتاريخ العائلة لأى أمراض مزمنة أو عيوب خلقيه او اعاقه
2. تم تقييم حاله الورم من خلال معرفه شكوى المريض عند اكتشاف الورم، نوع الورم،مرحله الورم،من متى تم اكتشاف الورم عند المريض،مكان الورم، نوع العلاج الاخذه المريض ومنذ متى تم اخذ اخر جرعه علاج
3. تم اجراء الفحص الاكلينيكى والتركيز على الفحص العصبى
4. تم اجراء الفحص النفسى بواسطة الاخصائي النفسى
تم إجراء تقييم لنوعية حياة الأطفال
من خلال موديل سيكولوجى PedsQL™ والحصول على إذن باستخدامه من قبل مالكي حقوق الطبع والنشر مع الترجمة إلى اللغة العربية تحت إشرافهم وفقًا لقواعدهم في الترجمة. تقوم عناصر الاختبار بفحص تواتر المشكلات التي حدثت في الأيام السبعة الماضية. تم قياس الإجابات على مقياس تقييم من خمس نقاط يتراوح ما بين ”أبدًا” إلى ”دائمًا تقريبًا”. يتكون كل اختبار من ستة عناصر: العيوب المعرفية والألم والجروح والحركة والتوازن والقلق الإجرائي والغثيان والقلق
تم تقييم درجة تقدير الذات باستخدام مقياس
روسن بيرج النسخه العربيه
تم إجراء تقييم سلوكي وعاطفي
بواسطه النسخه العربيه من قائمة مراجعة أعراض الأطفال.
تم تقييم درجة الاكتئاب باستخدام جريب (1998)
بواسطه قائمه الاكتئاب للأطفال العربية.
تم تقييم درجة القلق
بواسطه اانسخه العربيه لمقياس سبنس للقلق
التقييم المعرفي للمرضى
بواسطة مقياس ستانفورد بينيت للذكاء - النسخة الخامسة النسخة العربية مقياس ستانفورد بينيت للذكاء - النسخة الخامسة هو أداة نفسية تستخدم على نطاق واسع، والتي غالبا ما يتم تضمينها في التقييمات النفسية والعصبية والنفسية التربوية. يمكن إعطاء مقياس ستانفورد بينيت للذكاء - النسخة الخامسة لأفراد لا تزيد أعمارهم عن 85 عامًا؛ يتم استخدامه كأداة مستمرة لقياس معدل الذكاء عبر فترة الحياة ويوفر مقياسًا إجماليًا للقدرة المعرفية.
في هذه الدراسة وجدنا النتائج التالية:
لم يكن هناك فروق ذات دلالة إحصائية بين مجموعات أورام الدماغ الأولية والثانوية فيما يتعلق بالمتغيرات الديموغرافية باستثناء العمر والعمر عند التشخيص كانت أعلى بشكل ملحوظ في ورم الدماغ الأولي
فيما يتعلق بموقع الورم، لم يكن هناك فرق كبير بين المجموعتين فيما عدا أن ورم الدماغ الأولي فوق خيمه المخيخ (Supratentorial) شمل الفص الجبهي أكثر من الفص الجبهي الثانوي. كانت أورام الدماغ الأولية أكبر حجمًا بشكل ملحوظ من الأورام الثانوية، ومع ذلك فإن الأورام الثانوية تظهر تواترًا أعلى بكثير لتسلل السائل النخاعي، وتسلل العمود الفقري، والورم الخبيث إلى مواقع أخرى من الجسم وتكرارها.
كان المرضى الذين يعانون من ورم في المخ الأولي أكثر عرضة لإجراء الجراحة وتلقي جرعات أعلى من العلاج الإشعاعي من النوع الثانوي.
فيما يتعلق بموقع الورم، كان لدى ثلاثين مريضًا (66.7 ٪) ورم تحت خيمه المخيخ (infratentorial) و 15 (33.3 ٪) مصابين بورم فوق خيمه المخيخ (Supratentorial)، ولم يختلف المرضى المصابين بأورام فوق خيمه المخيخ وتحت خيمه المخيخ في أي متغيرات ديموغرافية وسريرية باستثناء أن نوع أورام المخ تحت خيمة المخيخ كان أكبر بشكل ملحوظ في الحجم و كانوا أكثر عرضة للخضوع للتحويلة البطينية الصفاق.
ان هناك انخفاض عام في جميع مجالات جودة الحياة لمرضى أورام الدماغ التي تم تقييمها باستخدام PedsQL 4.0. لوحظت أدنى الدرجات في مجال القلق الإجرائي (يعني ± SD = 29.53 ± 10.25). وبالمثل، أظهر مقدمي الرعاية انخفاضًا عامًا في جميع مجالات QoL، ولكن لوحظت أدنى الدرجات في مجال الصحة البدنية (المتوسط ± SD = 52.33 ± 8.97).
تم تطبيق التقييم المعرفي على معظم مجموعة الدراسة بمتوسط ± IQ SD بمعدل 82.10 ± 11.50. كشف الفحص عن التشوهات النفسية بين 86.7٪ من المجموعة المدروسة (13.3٪ لا ينطبق) باستخدام قائمة مراجعة أعراض الأطفال أن 37.8٪ لديهم تشوهات نفسية بينما 48.9٪ لم يظهروا أي تشوهات.
علاوة على ذلك، أظهر 20٪ مستويات عالية من القلق، و 24.4٪ لديهم درجات منخفضة في تقدير الذات، وكان تقييم مستويات الاكتئاب عند 17.8٪، وخفيفًا في 28.9٪، ومتوسطًا في 22.2٪.
كان هناك ارتباط إيجابي معنوي بين المرضى الأصغر سنًا، والعمر المبكر عند التشخيص والحركة والتوازن ومجالات الغثيان في تقييم جودة الحياة، كما تم العثور على علاقة إيجابية معنوية بين فترات المرض الطويلة وارتفاع مستويات القلق.
لم يؤثر الاختلاف بين الجنسين وحجم الورم على تقييم جودة الحياة، والتقييم المعرفي، والنفسي للمرضى، ولكن كان انخفاض مستويات المعيشه درجات معرفية أقل بشكل ملحوظ. أظهر المرضى الذين عانوا من المرض مدة أطول مستويات قلق أعلى.
لم يؤثر موقع الورم بشكل كبير على الأطفال وأبلغ مقدمى الرعاية عن جودة الحياة. لم تكن هناك فروق ذات دلالة إحصائية في الدرجات الإجمالية لـ PedsQL 4.0 بين المرضى الذين يعانون من أورام المخ تحت خيمة المخيخ أو فوق خيمه المخيخ ماعدا في مجال الغثيان (44.90 ± 16.01 مقابل 57.00 ± 20.07). كما أن الفرق بين الوالدين المبلغين عن جودة الحياة لمرضى أورام المخ تحت خيمة المخيخ (infratentorial) أو فوق خيمه المخيخ (Supratentorial) لم يكن مهمًا أيضًا في جميع المجالات، وبالمثل، لم تكن هناك فروق ذات دلالة إحصائية في التقييم المعرفي والنفسي بين المرضى الذين يعانون من أورام المخ تحت خيمة المخيخ (infratentorial) أو فوق خيمه المخيخ.(Supratentorial)
أثرت طريقة العلاج على الوظيفة الإدراكية حيث أظهر المرضى الذين خضعوا لجراحة استئصال الورم وظائف معرفية أعلى بكثير مقارنة بالمرضى الذين لم يخضعوا لعملية استئصال جراحي. أظهر المرضى الذين يعانون من إدخال تحويلة مستويات أعلى بكثير من الألم والقلق الإجرائي من أولئك الذين لم يقوموا بإدخال تحويلات.
وجد أن المرضى الذين تلقوا العلاج الإشعاعي القحفي الشوكي يعانون من الاكتئاب بشكل ملحوظ، أقل فى تقدير الذات، من أولئك الذين تلقوا العلاج القحفي وحده.من ناحية أخرى، لا توجد فروق ذات دلالة إحصائية في درجات PedsQL 4.0 بين المريض الذي تلقى العلاج الإشعاعي القحفي الشوكى والقحفي باستثناء مجال الحركة / التوازن والغثيان، كما تم الإبلاغ عن فرق معنوي بين مقدمي الرعاية. تم العثور على جودة الحياة للمرضى الذين تلقوا العلاج الإشعاعي القحفي الشوكى والقحفي في مجالات العلاقات النفسية والاجتماعية.كما تم العثور على علاقة سلبية ذات دلالة إحصائية بين درجة تقدير الذات وجرعة العلاج الإشعاعي.
من وجهة نظر تكرار ورم الدماغ، أظهر المرضى الذين يعانون من تكرار ورم الدماغ تأثيرًا كبيرًا في مجال الحركة في درجة جودة الحياة، والمزيد من الاكتئاب، ومستويات القلق أعلى.علاوة على ذلك، أظهر آباؤهم درجات أقل بكثير في مجالات جودة الحياة الخاصة بهم.
المستخلص
أورام المخ لدى الأطفال لها حالة نفسية سيئة ونتائج معرفية عصبية. يعد تكامل تقييم جودة الحياة للأطفال ومقدمي الرعاية لهم مع التشخيص والتدخلات المبكرة أمرًا ضروريًا.
التوصيات
تتطلب العواقب النفسية لدي مرضى الأطفال الذين يعانون من أورام الدماغ اهتمامًا وجهدًا فوريًا من المتخصصين في الرعاية الصحية للمراقبة والتخفيف من خلال تطوير تدخل فعال خصيصًا لهذه الفئة من السكان.
تبدأ الإدارة المثلى للتأثيرات العصبية النفسية لورم دماغ الأطفال بالوعي بالحاجة إلى مراقبة هؤلاء السكان المعرضين لخطر كبير لحدوث قصور عصبي نفسي.
يجب أن يلعب أخصائي الرعاية الصحية دورًا استباقيًا في تمكين والدعوة إلى رفاهية مرضى الأطفال الذين يعانون من أورام الدماغ جنبًا إلى جنب مع بقائهم على قيد الحياة من خلال التعاون مع المنظمات غير الحكومية والقطاعات التعليمية وصانع السياسات الحكومية لتقديم الدعم والمساعدة لمرضى الأطفال الذين يعانون من أورام الدماغ ومقدمي الرعاية لهم للقضاء على التحديات المستمرة طوال حياتهم مع رحله علاج مرض السرطان.