الفهرس 
Subject and MethodsOnly 14 pages are availabe for public view
 |  | from | 213 |  |  |
| | | from | 213 | | |
Abstract
يعتبر ضمور العضلات الشوكي مرض وراثي متنحي يتميز بضمور الخلايا العصبية الحركية ألفا في النخاع الشوكي ، مما يؤدي إلى ضعف عام في العضلات وضمورها.و تنقسم علامات وأعراض الضمور العضلي الشوكي إلى ثلاث أنواع رئيسية في الطفولة وفقًا لبداية المرض والوظيفة الحركية حيث ، يتجلى الشكل الحاد من هذا المرض في ضعف العضلات ونقص التوتر. أماالنوع الثانى فيكون الأطفال قادرون على الجلوس ، لكنهم بحاجة إلى مساعدة للوقوف أو المشي ؛ وأخيرًا النوع الثالث الذي يتعلم المشي دون مساعدة.الأطفال المصابون بضمور العضلات الشوكي إلى دعم الأمهات بسبب فقدان وظائفهم الحركية أو مشاكل في الجهاز التنفسي أو مشاكل غذائية في مراحل متقدمة ، وبالتالي فإن نوعية حياتهم تتأثر. نظرًا لتفاوت شدة هذه المضاعفات وتوقيتها وفقًا لنوع المرض ، يمكن أن يؤثر هذا العامل أيضًا على مدى اعتماد الأطفال على الأمهات. بالإضافة إلى ذلك ، يمكن أن يكون لعوامل مثل الوضع الاجتماعي والاقتصادي للأسر ومستوى حصولهم على الرعاية الصحية المناسبة تأثير كبير على نوعية حياتهم
الهدف من الدراسة:
تقييم معلومات واتجاهات وممارسات الأمهات فيما يتعلق بأطفالهن المصابين بضمور العضلات الشوكي.
أسئلة البحث:
1-- ما هي المشاكل الصحية للاطفال قبل سن المدرسة المصابون بمرض ضمور العضلات الشوكي ؟
2-ما هي معلومات الامهات حول مرض ضمور العضلات الشوكي ؟
3-ماهي اتجاهات الامهات عن مرض ضمور العضلات الشوكي ؟
4-ما هي ممارسات الامهات تجاه اطفالهم المصابون بضمور العضلات الشوكي ؟
5-ما هي العلاقة بين معلومات واتجاهات وممارسات الامهات حول مرض ضمور العضلات الشوكي ؟
طرق وأدوات البحث: تمت إجراء الدراسة باستخدام الأدوات التالية:
تصميم البحث:
تم استخدام الدراسة الوصفية لإجراء هذه الدراسة.
مكان الدراسة:
أجريت هذه الدراسة في عيادة حسن عوض للتأمين الصحي بمدينة بنها.
عينة الدراسة:
عينة هادفة من 100 أم وأطفالهن الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي .
أدوات جمع البيانات:
تم استخدام ثلاث أدوات في هذه الدراسة لجمع البيانات.
الأداة 1: استمارة استبيان وهي تتألف من أربعة أجزاء :
الجزء الأول: ويتكون من جزأين لتقييم ما يلي: -
أ- الخصائص الاجتماعية للأمهات الخاضعين للدراسة
ب-البيانات الشخصية للأطفالهن المصابين بضمور العضلات الشوكي.
الجزء الثاني: التاريخ الطبي للأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي.
الجزء الثالث: المشكلات الصحية للأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي.
الجزء الرابع: معلومات الأمهات عن ضمور العضلات الشوكي.
الأداة الثانية: مقياس تماثل اتجاه الأمهات لتقييم سلوك الأمهات تجاه أطفالهن المصابين بضمور العضلات الشوكي.
الأداة الثالثة: قياس ممارسات الأمهات فيما يتعلق بأطفالهن المصابين بضمور العضلات الشوكي.
تم تقسيمها إلى 4 عناصر.
يمكن تلخيص النتائج الرئيسية للدراسة الحالية على النحو التالي:
•أظهرت نتائج الدراسة الحالية أن أكثر من خمسي (41٪) الأمهات الخاضعات للدراسة تتراوح أعمارهن بين 30 و 40 سنة ، وأكثر من ثلثهن (35٪) من التعليم المتوسط ، والغالبية (91٪) متزوجات. في حين أن ثلاثة أرباع (75٪) منهم لا يعملون ، وأقل من ثلثيهم (62٪) من الريف وأكثر من نصفهم (56٪) ليس لديهم دخل كاف.
•كشفت الدراسة الحالية أن أقل من خمسي (36٪) الأطفال المصابين بضمور عضلي شوكي تتراوح أعمارهم بين 1 إلى أقل من 3 سنوات بينما كان أكثر من نصفهم (56٪) من الاولاد وأكثر من خُمسى (42٪) كانوا أول طفل في الأسرة.
•أوضحت الدراسة الحالية أن أكثر من ثلاثة أرباع (79٪) الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي قد ظهر عليهم المرض على مدى عام ، وأن أقل من ثلاثة أرباع (70٪) منهم لم يعانوا من مشكلة أثناء ولادتهم وعُشرهم (10٪) حاصل على الدرجة الثانية من قرابة أحد أفراد الأسرة المصاب بضمور العضلات الشوكي. أخيرًا ، كلهم لم يكن لديهم أي مرض مزمن.
•أشارت الدراسة الحالية إلى أن: غالبية (80٪) من الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي يعانون من مشاكل في البلع والجهاز التنفسي وأكثر من خمسيهم (44٪) يعانون من صعوبة في التنفس.بينما الغالبية (93٪ و 86٪) لديهم صعوبة في الوقوف والمشي على التوالي ، ولم يكن أي منهم يعاني من مشاكل في التبول وأكثر من ثلاثة أرباع (76٪) منهم لا يعانون من مشاكل في الدورة الدموية.
•أظهرت الدراسة الحالية أن أقل من ثلثي (60٪) الأمهات الخاضغين للدراسة لديهن مستوى ضعيف من المعرفة فيما يتعلق بضمور العضلات الشوكي.
•أظهرت الدراسة الحالية أن أكثر من ثلثي (66٪) الأمهات الخاضغين للدراسة لديهن سلوكيات(اتجاهات) سلبية تجاه ضمور العضلات الشوكي.
•أشارت الدراسة الحالية إلى أن أكثر من نصف الأمهات الخاضعات للدراسة (53٪) لديهن ممارسات غير مرضية فيما يتعلق بأطفالهن المصابين بضمور العضلات الشوكي.
•أشارت الدراسة الحالية إلى وجود علاقة ارتباطية ذات دلالة إحصائية بين المعرفة الكلية للأمهات الخاضعين للدراسة ، والسلوكيات والممارسات الكلية.