الفهرس 
IntroductionOnly 14 pages are availabe for public view
 |  | from | 166 |  |  |
| | | from | 166 | | |
Abstract
تعتبر الهيموفيليا مرضا نادرا من أمراض الدم وهو مرض اضطراب النزيف الخلقي المرتبط بالكرموسوم اكس الناجم عن نقص عامل تخثر الدم الثامن في الهيموفيليا (أ) أو نقص عامل تخثر الدم التاسع في الهيموفيليا (ب)، ويصيب حوالي واحد من كل عشرة آلاف مولود. ويعد النزيف وألم المفاصل وتلف العضلات وتوقف الحركة من العواقب طويلة المدي لهذا المرض وكل ذلك يؤثر سلبا علي جودة الحياة للمرضي المصابين وعلي ذويهم، فالعلاج الذي يؤدي إلي مرونة الحياه عند هؤلاء الأطفال قد يمثل عبئا علي ذويهم لأن الوالدين يجب أن يستقطعوا وقتا ومجهودا كبيرا لتوفير هذا العلاج والتعامل مع عواقب هذا المرض مما يؤدي إلي أعراض نفسيه كالقلق والاكتئاب. رد فعل الطفل المصاب بالمرض يعتمد علي بعض العوامل المهمه وهي المستوي النمائي للطفل، وعوامل ومهارات التكيف لديه، والعلاقة بين الطفل وأسرته قبل حدوث المرض ودرجة خطورة المرض وهكذا رد فعل الآباء تجاه المرض؛ فالأسر التي تتكيف بطريقه سلبيه تصاب بالقلق والتوتر، أما الأسر التي تتكيف بطريقه إيجابيه مع هذه الضغوط تستطيع مساعده الأطفال ومساعده انفسهم. كون مرض الهيموفيليا مرضا مزمنا يؤثر علي المشاركة الاجتماعية للأطفال لأن المرض دائما يجلب تساؤلات وتعليقات من المجتمع وخصوصا المدرسة ؛ فلذلك يتجنب الأطفال التحدث عن حالتهم المرضية ولكن يجب أن في مرحلة ما قبل المدرسة يتم التحدث مع المرضي عن المرض بصوره لا تؤذي مشاعرهم حتي يتم تعزيز ثقتهم بأنفسهم مع بدأيه الدراسة.