الفهرس 
Introduction and aim of the work
Definition and Basic backgroundOnly 14 pages are availabe for public view
 |  | from | 32 |  |  |
| | | from | 32 | | |
Abstract
يمكن تعريف المرض المزمن بأنه ذلك المرض الذي يدوم أكثر من ثلاثة شهور أو يتسبب في الإقامة بالمستشفى لفترة شهر أو أكثر بالعام.هذا وتعتبر الأمراض المزمنة من الظواهر الصحية الخطيرة المنتشرة بصفة كبيرة بين الأطفال, إذ قدرت بعض الدراسات نسبة انتشارها بين الأطفال بحوالي 10-30%.
ويمكن القول بأن الأطفال المصابون بأمراض مزمنة هم أكثر عرضه للإصابه بالإضطرابات السلوكية سواء ذات البعد الداخلي أو البعد الظاهري وكذلك لديهم قابلية أكثر لإضطرابات عدم التوافق والأضطرابات السيكوسوماتية مقارنة بنظرائهم الأصحاء.
هذا وقد أثبتت العديد من الدراسات التي اجريت على الأطفال المصابين بأمراض مزمنة مثل الربو الشعبي, السرطان, أمراض الجهاز البولي والكليتين وامراض الدم المزمنة أن الأطفال المصابون بأمراض مزمنة قد تصل نسبة حدوث الإضطرابات السلوكية والنفسية بهم إلى حوالي 30 - 40%.وقد أثبتت الدراسات أيضا أن الأمراض المزمنة تعوق قدرة الأطفال على التأقلم والتكيف مع البيئة التي بعيشون بها وتؤثر أيضا على نمط حياتهم مما يؤدي الى ظهور هذه الأضطرابات السلوكية. هذا وقد حاولت بعض الدراسات الأخرى تحديد العوامل المساعدة في زيادة نسبة الإضطرابات السلوكية لدى هؤلاء الأطفال ووجدت أن طول فترة المرض ونوع الجنس والعوامل الإجتماعية والإقتصادية والدعم الأسري والمشاكل الأسرية تساهم بشكل واضح في حدوث هده الإضطرابات السلوكيةمن عدمها.
كان الهدف من هذه الدراسة هو:
1- تحديد نسبة الإضطرابات السلوكية وأنماطها لدى الأطفال الذين يعانون من أمراض مزمنة ويترددون على العيادات الخارجية بمستشفى الأطفال الجامعي ودراسة مدى تأثيرها على نمط حياتهم والعوامل التي تساعد في حدوث هده الأضطرابات السلوكية.
2- قياس جودة الحياة لدى هؤلاء الأطفال وتأثير المرض المزمن على مختلف نواحيها مثل النواحي البدنية، الإجتماعية، العاطفية والمدرسية.
وقد أجريت هذه الدراسة في العيادات الخارجية بمستشفى الأطفال الجامعي بأسيوط في الفترة من يناير إلى ديسمبر 2011وبلغ مجموع عينة الدراسة 718 مريض مقسمين على النحو التالي: 74 طفلا يعاني من سرطان الدم الليمفاوي الحاد، 125 طفلا يعاني من الربو الشعبي، 40 طفلا يعاني من مرض السكري، 149 طفلا يعاني من الصرع، 63 طفلا يعاني من أمراض القلب الروماتيزمية، و 110 طفلا يعاني من أمراض الكلى المزمنة، 104 طفلا يعاني من الثلاسيميا، 56 طفلا يعانون من مرض السل.وتم إختيار الأطفال في المجموعة الضابطة و عددهم121من أقارب الأطفال المزمع دراستهموكانت المجموعة الضابطة خالية من أي مرض خطيرأو مزمن.وكانت أيضا مطابقةلمجموعة الأطفال الذين لديهم أمراض مزمنة من ناحية العمر، التعليم, الوضع الإجتماعي والإقتصادي ونوع الجنس.
وتم تطبيق إستمارة الإستبيان الأولية على جميع الأفراد محل الدراسة لجمع معلومات عن الإسم والعمر ونوع الجنس ومحل الإقامة، والمستوى التعليمي، وحجم الأسرة والعادات الخاصة.كما تضمنت أيضا بيانات حول التشخيص الإكلينيكي (كما قدمت من قبل المختصين في العيادة الخارجية)ومعلومات عن مدة المرض، والعلاج ومدته ومدى إستجابة المريض للعلاج (إن وجد). وأخيرا اختتمت الورقة الأولية بالأستفسار عن أية أمراض نفسية ومدتها.
أما من ناحية التقييم السلوكي فقد تم تطبيققائمة وصف سلوك الأطفال والمراهقين (توماس آكينباخ، 1997) وهو يعد واحدا من أهم الأدوات المستخدمة على نطاق واسع لقياس التغيرات السلوكية لدى الأطفال. ولغرض هذه الدراسة إستخدمنا قائمة وصف سلوك الأطفال والمراهقين (تقرير الأب) الذي يتكون من 118 وحدة مصممة للأطفال والمراهقين الذين تتراوح أعمارهم بين 4 إلى 18 سنة، ويتم ملئها من قبل والديهم أو أولياء أمورهم.يشمل هذا الأختبار ثلاثة مقاييس للكفاءة وهي مقياس الأنشطة ومقياس الأداء المدرسي ومقياس السلوك الإجتماعي. وثمانية مقاييس لمتلازمات السلوك الإنعزالي، الشكاوى الجسدية، القلق/الاكتئاب، والمشاكل الإجتماعية، مشاكل التفكير، مشاكل الإنتباه، السلوك الجانح والسلوك العدواني.
كما تم تقييم الوضع الإجتماعي والإقتصادي للأفراد بإستخدام مقياس المستوى الإجتماعي والإقتصادي للأسرة (الصورة المعدلة) (عبد التواب، 2010). ويتضمن أربعة متغيرات رئيسية هي: المستوى التعليمي للأب والأم، ووظيفة أوعمل الأب والأم، ومجموع دخل الأسرة و نمط حياة الأسرة.
كما تم تقييم جودة الحياة لدى هؤلاء الأطفال بإستخدام مقياس جودة الحياة لدى الأطفال-الصورة العامة وهي تشمل أربعة مجالات: البدني والعاطفي والأداء الاجتماعي والأداء المدرسي. ولغرض هذه الدراسة قمنا بتقييم صدق وثبات النسخة العربية من هذا المقياس في مصر ووجدنا أنه صالح ليكون أداة موثوقة وصحيحة لقياس جودة الحياة لدى الأطفال.
الخصائص الإجتماعية والديمغرافية:
تألفت عينة الدراسة من 718 طفل من المصابين بأمراض مزمنة مقسمة إلى ثماني مجموعات كما ذكر من قبل. وكان نسبة الذكور 61.2٪ من العينة ونسبة الإناث 38.8٪ من العينة.وكان متوسط العمر8.40±2.61 سنة. وكانت نسبة 23.7٪ منهم تعيش في المناطق الحضرية و76.3٪ يعيشون في المناطق الريفية. معظمهم في المدارس الإبتدائية (55.3٪) أو من الأميين (31.2٪) ومن تبقى منهم توزع بين المدارس الإعدادية (7.95٪) والثانوية (0.6٪ ).
وفيما يتعلق الوضع الإجتماعي والإقتصادي، كانت نسبة 30.4٪ من العينة ينتمون لمستوى إجتماعي وإقتصادي عالي، وكانت نسبة 39.3٪ ينتمون لمستوى إجتماعي وإقتصادي متوسط وكانت نسبة30.3٪ ينتمون للمستوى الإجتماعي والإقتصادي المنخفض. وعموما، لا يوجد فرق ذو أهمية إحصائية بين المجموعة تحت الدراسة والمجموعة الضابطة من حيث العمر أو نوع الجنس أومحل الإقامة أو التعليم أو الوضع الإجتماعي والإقتصادي.
تحديد المشاكل السلوكية:
فيما يتعلق بالمشاكل السلوكية لدى الأطفال الذين يعانون من أمراض مزمنة وجد الآتي:
• إن المشاكل السلوكية لديهم أعلى بطريقة ذات دلالة إحصائية (ص< 0.001، <0.01، <0.05) من تلك التي لدى الأطفال الأصحاء. على سبيل المثال كانت نسبة الأطفال الذين يعانون من السلوك الإنعزالي 45.4٪،الذين يعانون من الأعراض الجسمانية 19.5٪، القلق والأكتئاب 35.4٪ ، السلوك الجانح 10.6٪، السلوك العنيف 43.7٪، إضطرابات السلوك الإجتماعي 40.3٪، إضطرابات التفكير 2.9٪، إضطرابات الإنتباه 44.1٪. أيضا كانت نسبة المتلازمات الداخلية ككل لدى هؤلاء اللأطفال 22.5٪ ونسبة المتلازمات الخارجية ككل 12.7٪ وتللك النسب كانت أعلى بطريقة ذات دلالة إحصائية أيضا (ص <0.01، <0.05).
• ووجدنا أن المشاكل السلوكية، وفقاً لقائمة إختبار سلوك الطفل ،كانت أكثر شيوعاً بين الذكور (41.2٪) من الإناث (26.2٪).أيضاً، كانت المشاكل السلوكية أعلى بين الفئة العمرية الأصغر سناً (37.9٪) من الأكبر سناً (31.4٪).وعلاوة على ذلك، كانت هذه المشاكل السلوكية أعلى بين الأطفال القادمين من المناطق الريفية (36.9٪) من تلك التيبين القادمين من المناطق الحضرية (24.7٪). وفيما يتعلق بالوضع الإجتماعي والإقتصادي، كانت نسبة المشاكل السلوكية أعلى بكثير لدى الأطفال الذين ينتمون إلى المستوى الإجتماعي والإقتصادي المنخفض (56.7٪)من نظيرتها بين أولئك الذين ينتمون إلى المستوى الإجتماعي والإقتصادي المتوسط (29.4٪)، أوالمرتفع (22٪).وأخيراً وجدنا أن المشاكل السلوكية أكثر شيوعاً في الأطفال ذوي الآباء غير المتعلمين من أولئك ذوي الآباء المتعلمين.
• وكان هناك بعض الإختلافات بين المجموعات المرضية المختلفة من حيث النطاق السلوكيالأكثر تأثرا من النطاقات الأخرى.على سبيل المثال، أظهرت مجموعات الثلاسيميا والصرع واللوكيميا نسب تأثر أعلى في مجموعة متلازمات السلوكالخارجي من متلازمات السلوك الداخلي في حين أظهرت مجموعات مرض السكري والسل والربو وأمراض القلب الروماتيزمية نسب تأثر أعلى في مجموعة متلازمات السلوك الداخلي من متلازمات السلوك الخارجي. أيضاً، كانت مشاكل الإنتباه أكثر وضوحاً في مجموعة الصرع مما كانت عليه في المجموعات الأخرى.
• وأظهر تحليل الإرتباط المتعدد بين نتائج قائمة وصف سلوك الأطفال والمراهقين (توماس اكنباخ، 1997) وعوامل الخطر المقترحة أن مدة المرض، والمستوى الإقتصادي والإجتماعي وحجم الأسرة هي العوامل الرئيسية التي تؤثر على نتائج قائمة وصف سلوك الأطفال والمراهقين.
قياس جودة الحياة:
في بداية هذا العمل، قمنا بعمل دراسة تجريبية لتقييم الصدق والثبات للنسخة العربية من مقياس جودة الحياة لدى الأطفال-الصورة العامة (فارني وآخرون، 2003).وتم تقييم الثباتالخاص بهذا المقياس باستخدام معامل ألفا كرونباخ والمقارنة بين نتائج الإختبار ونتائج إعادةالإختبار. وتم إختبار الصدق البنائي بإستخدام معامل ارتباط بيرسون.وتم أيضا تقييم مصداقية التمييزعن طريق مقارنة الفروق في النتائج بين الأطفال أصحاب الأمراض المزمنة وأقرانهم من الأصحاء. ومما سبق وجدنا أن النسخة العربية منمقياس جودة الحياة لدى الأطفال-الصورة العامة لديها خصائص قياسية نفسية ممتازةويمكن استخدامه كأداةلقياس جودة الحياةفي الأبحاث الطبية الخاصة بالأطفال في مصر.
أما فيما يخص جودة الحياة لدى الأطفال في هذه الدراسة، فقد وجد أن الأطفال الذين يعانون من سرطان الدم الليمفاوي الحاد، والربو، والنوع الأول من داء السكري والصرع وأمراض القلب الروماتيزمية، أمراض الكلى المزمنة، والثلاسيميا والسل قد سجلوا معدلات أقل كثيرا من تلك التي سجلها الأطفال الأصحاء بمقياس جودة الحياة وكان هذا الفرق ذو دلالة إحصائية (ص<0.001). وكان هذا التأثير للمرض المزمن على كل نواحي جودة الحياة المتضمنة بالمقياس وهي النواحي البدنية، والمدرسية، والعاطفية، والإجتماعية.
وتوصي هذه الدراسة بما يلي:
إن ارتفاع معدل انتشار المشكلات السلوكية بين الأطفال الذين يعانون منالأمراض المزمنة يمثلدافعاً قوياًلإدراجإختبارات نفسية ماسحة للكشف المبكر عن هذه المشاكل لتكون جزء من الرعاية الطبية الروتينية اليومية بالعيادات الخارجية لمستشفى الأطفال.
الأخصائيين النفسيين وغيرهم من العاملين في مجال الصحة النفسية يمكن أن يلعبوا العديد من الأدوار في العمل مع عائلات الأطفال المصابين بأمراض مزمنة وذلك لأنزيادة التعاون مع أطباء الأطفال يمكن أن يسهل الرعاية الطبية والنفسية الفعالة.
إن هذا هو الوقت المناسب لبدء خدمات الطب النفسي التشاوري الإتصاليبما يعبرعن التعاون بين التخصصات المختلفة لطب الأطفال وقسم الطب النفسي. ويمكن القيام بذلك في الأقسام الداخلية، العيادات الخارجية، أو قسم الطوارئ.وهنا يمكن لهذا الفرع من الطب النفسي توفير المشورة في علم الأدوية النفسية،التداخلات الدوائية، العلاجات النفسية والأسرية، العلاج السلوكي والعلاج النفسي لمساعدة الأطفال على التعامل مع أمراضهم العضوية.
تدهور جودةالحياة لدى الأطفال الذين يعانون من الأمراض المزمنة في جميع النواحي الحياتية مثل النواحي الجسدية والعاطفية والإجتماعية والمدرسية يلقي الضوء على الحاجة إلى طرق تشخيصية وعلاجية شاملة ومتكاملة والتي تشمل ليس فقط العلاج الطبي في المستشفيات ولكن أيضا التكامل معالأسرةوالمدرسة في العملية العلاجية ككل.
هناك حاجةلمواصلة العمل البحثي في مجال المشاكل النفسية عند الأطفال الذين يعانون من أمراض مزمنة. على سبيل المثال، العمل على تحديد عوامل الخطر للمشاكل السلوكية عند هؤلاء الأطفال باستخدام إطار بيولوجي نفسي إجتماعي بما قد يؤدي إلى إيجادإستراتيجيات متكاملة للوقاية. أيضا، مواصلة العمل البحثي لتحديد التفاعلات المعقدة بين الحالة النفسيةووظائف المناعة والأمراض الجسدية نفسها قد يؤدي إلى إيجاد تدخلات دوائية جديدة أكثر فاعلية.